“Al zeventien jaar weet ik dat ik multiple sclerose (MS) heb. Zeventien jaar, dat is bijna de helft van mijn leven. Heel lang heb ik gedaan alsof de ziekte er niet was en heb ik er nauwelijks over gesproken. Gewoon schouders eronder want ernaar gaan leven was gewoon te pijnlijk.

De ziekte heeft een enorme impact op mijn gezin. Mijn man gaat vaak alleen met de kinderen op stap omdat ik moet rusten. MS speelt bovendien een rol in alle beslissingen die ik neem. Steeds maar weer afwegen of ik iets aan kan. Dat is confronterend want ik wil niet altijd rekening houden met het feit dat ik ziek ben. Maar als ik het niet doe, dan zijn de consequenties heel groot.

Ik heb een leuk én ingewikkeld leven. Maar ik prijs me ook gelukkig, met mijn werk op de Montini, met mijn man en mijn vier kinderen. Iedereen vroeg bij het krijgen van de derde en vierde waar ik aan begon. Maar ik ben blij dat ze er zijn, ik word echt gelukkig van ze. Onze kinderen gaan ieder jaar naar een kamp van ‘MS Anders’. Daar kunnen ze samen zijn met andere kinderen die ook leven met een zieke vader of moeder. Ik merk aan m’n dochter dat ze verantwoordelijkheid neemt voor mij. Ik vraag dat niet aan haar, maar ze neemt die rol wel. Tijdens zo’n kamp kunnen ze gewoon weer even kind zijn.

Vorig jaar heb ik een jaar gerevalideerd in het Meander. Dat was een confronterend en zwaar traject maar ik heb er veel van opgestoken. Eén van de dingen die ik geleerd heb, is dat ik niet MS bén, maar dat ik het héb. Mijn stoere houding zorgde er jarenlang voor dat mensen geen idee hadden hoe groot de impact van MS op mij en mijn gezin is. Je kunt aan mij ook niet zien dat ik ziek ben. Door er opener over te zijn, is het begrip in mijn omgeving groter geworden. MS hoort bij mij en mag er zijn ook al ben ik er wel eens verdrietig over. Want het blijft gewoon een rotziekte. Gelukkig ben ik een optimist en geniet ik dubbel van de momenten dat het goed met me gaat!”

Evelien Stam, 1977, moeder van 4 kinderen en administratief medewerker